“見えないもの”とされているすべての母親たちへ—

『透明人間 Invisible Mom』は、重い障害を持つ「医療的ケア児」にずっと付き添う母親山本美里さんが、校内で“わたし”自身にカメラを向け、自分を表現するとともに社会の問題に言及する写真集です。

学校での待機中「気配を消してください」と求められた自分を「透明人間」と呼ぶ山本さん。「母親」「お母さん」はじめ、社会の中で「見えないもの」として透明になって生きている一人ひとりへエールを送る一冊です。

ぜひ本書の感想や、自分が社会の中で「透明人間」だと感じることについて聞かせてください。

【ご回答フォーム】 ※Google フォームにリンクします。
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いただいたコメントは本ページにて順次公開させていただきます。
ぜひお待ちしております！

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早速声を寄せていただいています。ありがとうございます！（2024.6.11更新）

1）『透明人間 Invisible Mom』の感想をお聞かせください。
2）社会の中で「透明人間」だと感じることを聞かせてください。
3）その他ご自由にお書きください。

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1）
まず、美里さんの写真が1番好きで、一気にファンになりました。写真からも伝わってくる背景、心情に心を揺さぶられっぱなしで。また、本のメッセージがさらに写真から伝わる思いが強く強く届きました。知り合いの医療的ケアのあるお子さんのお母さんが言っていた言葉もありました。「今」をいきたい。と言うところです。涙をこらえながら当時関わっていた頃を思い出しました。支援者としてできることを模索しながら地域で全ての人が生きやすい社会を目指してがんばります。
2）
私の存在を知っているはずなのに、空気(透明人間)のような存在になったことがあります。耳を傾けてくれない、無視、差別、世の中で1番怖いのは「人間」と思うことがあります。
3）
美里さんの経験は私たちに勇気と希望を与えてくれます。当事者やその家族の話を聞くことで支援者のマインドや、社会が変わる大きなきっかけになるとおもいます。私は青森県でも美里さんの個展や、写真トークショーなど開催したいです。足を運ぶのは難しければオンラインでも。
（中野渡瞳さん）

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1）
知っている気になっている皆さまに贈りたい至高の一冊です。こんなに分かりやすい本はないです。何を難しいことばかり並べる必要があったのかと気付かされます。
2）
介護の資格保持者が研修を得て医療的ケアを担うにあたり、あまり認知されておらず医療従事者の影に隠れがちな現状。やりたいのにと思っています。
3）
元医療的ケア児の母親です。胎児の頃から18トリソミーという疾患が判明しており、生後3か月という短い命でしたがあんなに心を揺さぶられる経験はこれまでになく、亡くした今も看過できなくなってしまいました。次に仕事をする時は絶対に福祉の分野に進もうと決めていて、時間ができた今その開業準備を進めています。できるまでやり通します。
（薮内 遥(旧姓:伊地智)さん）

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1）
当事者が忖度して言えない事を、声を大にして言ってくれている一冊です。
2）
社会は自由に動ける人を基準に出来上がっているので、普通の子育てをしている友人と忘年会をやっても話題がだせない。
（れいなかわかわさん）

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1）
苦しさや怒りにユーモアのスパイスを効かせてこんなに健康的に表現できることに感嘆します。息子さんと、ご自身への愛も表現されているからなのかな。 苦しさを打開するヒントがあると思います。 娘が重度の食物アレルギーで、加配の先生についてもらい多くの配慮をしてもらう中で、常に感謝を忘れない「模範的な保護者」でいるしかないと思い詰めていたことに気付きました。
2）
1人で家庭科室の丸椅子に待機しながら、 「お母さんが給食弁当を作るしかないのでは？実際しておられるじゃないですか？」 「リスクが増えるんだから、お子さんが昼休みに遊ぶのを我慢したら良いと思いますよ？」 「こんなにしてもらってありがたいでしょう？」 「せっかく学校にいるなら草を抜いてほしいな。」 などと言われていた時。 感情をないこととされている時。
3）
配慮が必要な人間だって、理不尽には「怒りを感じて良い」ということを教わりました。 どう表出するかは別として、感じる権利はあるという当たり前のことを、母になって徐々に見失ってきたことに驚きます。 私が怒ったら娘が良い支援を受けられなくなるかもという恐怖だったのかもしれません。 こういう気付きをくれたのは、この本だけでした。
（F•Sさん）

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1）
私も支援学校で付き添いをしている保護者です。こちらの写真集は、学校のことをありのままに写しており共感しかありません。あとがきでも触れているように、学校の仕組みが変わることを願います。
2）
今まさに付き添い中です。学校では職員でも児童生徒でもない状況。避難訓練も付き添い保護者は対象外です。給食もでません。
（O・Sさん）

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1）
我が子のことで悩み、不安でいっぱいだったとき、美里さんの写真に出会いました。写真集の中には、私の心の言葉がありました。自分の気持ちに、正直にいていいんだと、思う事ができました。
2）
過去のことですが、療育に付き添っているとき。それから、子供の病院に付き添っている時。
3）
この写真集が、多くの本屋さんに並ぶ日を楽しみにしています。
（吉村さやかさん）

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1）
センスの塊
2）
①車いすユーザーは阪急バスで乗車拒否に遭う時。バス会社や豊中市役所や豊中市社会福祉協議会に電話やメールで改善を要望しているが変わらない。乗せてもらえるかどうか毎回ヒヤヒヤしている。 ② 入院中に風邪をひき3日連続で薬が欲しいと頼んだが、なかなか処方してもらえなかった時。やっと処方されたのはなぜか痛み止めだった。どんどん悪化していき退園後も一ヶ月不調が続いた。 医師が別件でベッドに来た時「カーテンしてるのは体調悪いんですか」と言われた。こちらの体調不良が伝わっておらず透明人間に感じた。 ③ 強制不妊手術に加担していた医療者の氏名は公表されず守られ続けている。いつもは障がい者を透明人間扱いだが、こういう時だけ加害側は上手く透明人間になる
3)
山本さん声をあげてくださりありがとうございます
（そらかど　りささん）